「羅倫佐的油」 完結篇

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「羅倫佐的油」 完結篇

馬作忠

July, 2008

 

  羅倫佐‧奧登尼﹝Lorenzo Odone﹞二十四年來都癱瘓在床,沒說過一句話,靠胃管灌入食物,以閉眼和動手指來和人溝通。今年5月30日,剛過30歲生日不久逝世,是得到ALD病存活最久的病人。

  Augusta Odone夫婦和兒子羅倫佐在非洲住了三年,於1984年被世界銀行調到華府,住在北維州費郡時,羅倫佐才6歲。不久發病,被診斷為稀有的遺傳性的“新生兒新陳代謝缺損症”﹝Inborn Error of Metabolism﹞中的“腎上腺白質退化症”﹝Adrenoleukodystrophy ,簡稱ALD﹞。病童多在4歲到10歲間發病,一年到十年內死亡。羅倫佐則活了24年。

  24年前羅倫佐發病時,他的父母不肯接受醫生所說的絕症的事實,常去馬州Bethesda的國家衛生研究所﹝NIH﹞的圖書館﹝當年我也去過,埋首看書的人多的是,也許他們和我相鄰而坐﹞翻閱醫學書本和雜誌,並請教各地有關的醫學研究者和化學家,因而發明一種特殊配方的油﹝Oleic Acid和Euric Acid﹞,可以延緩和減輕ALD的症狀。

  羅倫佐發病時,他父親已61歲,除了上述活動外,還幫助作神經損傷研究者,募到不少捐款,但本人從未得到任何資助。後來他得到榮譽醫學博士頭銜。

  他父母親為征服ALD而奔波的事蹟,於1992年被搬上銀幕,成為電影“羅倫佐的油” ,主演母親的女影星,曾得過“奧斯卡”金像獎。2005年,這部電影在台灣激起﹝Inspires﹞了台灣空前﹝也許絕後﹞的愛心捐款。當時高雄張家三個兒子都不幸得到ALD,經聯合報以標題“台灣版的羅倫佐的油”報導後,捐款有如排山倒海而來,才三天的時間就收到台幣七千二百萬。很可惜這筆巨款實際上並不能使病人本來的存活期多延一天。反之,台灣的肝病防治中心,可以因早期發現肝癌而救成千上萬的病人,只需台幣一千五百萬,卻缺乏捐款人。上世紀末﹝1999年﹞921地震,印像中,捐款救災的人,遠不如“台灣版羅倫佐的油”的熱烈。

  羅倫佐的母親,早於2000年因肺癌而逝世。他的醫生Dr. Hugo Moser﹝巴地爾摩著名的Kennedy Kreiger Institute的神經科醫生﹞已於2007年一月因胰臟癌逝世。Dr. Moser發展的ALD篩檢﹝Screen﹞檢驗法,一旦成功,將造福世人,因為可能找出ALD的嬰兒,終生服用‘羅倫佐的油’ ,就可避免發病。

  除了本文,我寫過三篇有關ALD的文章,有興趣溫故知新的讀者,可以在教會圖書館的「維聲」合訂本或上網www.williemaar.jay20151.com找到:

  “羅倫佐的油” ﹝2005年﹞http://www.williemaar.jay20151.com/LorenzosOil.htm

  “我的網頁”  ﹝2006年﹞http://williemaar.jay20151.com/Myweb.htm

  “羅倫佐的油”續集 ﹝2007年﹞http://williemaar.jay20151.com/LorenzosOilII.html 

  6月15日的華府郵報登了一篇短文:‘Lorenzo's Oil’─and Lorenzo's Courage﹝“羅倫佐的油“─和羅倫佐的勇氣﹞,作者是住在紐約的Zack O'Malley Greenburg。他說5月30日那天,他的電郵箱充滿了來自中學同學、朋友和同事來的電郵,都說:「剛剛聽說你死了」。原來Zack就是演電影“羅倫佐的油”主角羅倫佐的影星。以下是那一篇短文的中譯本:

  我想很少有人像我這樣,玩了一晚深夜回家時發現電郵說:「天啊,今天看到BBC的頭條新聞,我以為你死了!」

  5月30日,我打開電郵箱,裡面充滿了來自高中老同學和現在的同事,甚至於數月來沒有聯絡住在以色列的朋友。原來羅倫佐‧奧登尼,那位已30歲住在北維州費郡的ALD病人去世了,我的朋友們把他和我搞混了。其實當我6歲時,有6個月時間,我自己也一樣。

  1993年﹝按:應該是1992年,他真的連時間也搞混了﹞電影‘羅倫佐的油’拍攝時我6歲,演剛發病的羅倫佐。電影是關於他和父母親如何因ALD而掙扎。當年我自己雖然知道我只是演戲,可是漸漸地我都很難把我自己和我演的病童分開。在戲中,我穿醫院住院病人的長袍和戴禿頭的護帽,眼睛戴度數不對的軟晶片而視力糢糊和耳內戴麥克風使說話的語音不清。我的一些朋友見了我敬而遠之,怕會傳染到我的怪病。

  電影拍攝進行時,我的心靈隨著劇情發展而陰深。當拍攝羅倫佐騎腳踏車跌倒後,第二天我的“傷口”必須縫合,雖然我不覺穿針的痛,但當針穿過假的皮膚時,我仍舊嚎叫著。我花數小時躺在斷層掃瞄機﹝CAT Scan﹞的鋼管內,作假想的掃瞄,成天被一群假醫生作種種想像的診療。數星期中,天天躺在仿造的病床上,靠假的呼吸機呼吸。和我的雙親一再強調的相反,我覺得我患了重病。當我們去非洲拍片時,我得了痢疾,我母親幾乎死於瘧疾﹝Malaria﹞。

  我從未和羅倫佐本人見過面,而且我和他之間也沒有相似的地方。由於童年以來就無法走路和說話,他的最後二十多年癱瘓臥床於北維州的家中,與可怕的病掙扎,也同時違抗了醫學界對於他的病情悲觀的評估。而我呢?我有良好的健康,受完大學教育和最近開始的新聞專業。

  雖然如此,當我聽到他的死訊時,我仍然感到刺痛,和有些截肢的人感到傷口刺痛一樣。我想起那生活在羅倫佐陰影下的六個月是如何的艱苦,但我又有何資格說我了解他的痛苦呢?

  還有,電影“羅倫佐的油”所引起對此病的瞭解﹝按:和激起台灣空前的愛心捐款﹞,除了歸功於Susan Saradon﹝按:演母親的得過奧斯卡金像獎的女星﹞、Nick Nolte﹝按:演父親的男星﹞和Peter Utinov﹝按:演Moser醫生﹞的傑出表演之外,電影本身對羅倫佐本人有何作用呢?

  當我還在思考時,電腦中又來了一則電郵,發信者是一位大學同學,他說:「我剛聽到公共收音電台說,真正的羅倫佐死了。哦!再告訴我一次,那部電影是怎麼回事?」我立刻想用雙手捏他的頸部,不過我卻笑了,並不是每個人都記得那部電影,但現在卻有很多人記得羅倫佐─一個真正勇敢的人,比我勇敢得多,也比懼怕面對絕症的我們更有勇氣。