“羅倫佐的油”續集

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“羅倫佐的油”續集

馬作忠
March, 2007
Lorenzo and Dad
Dr.Hugo Moser

  今年一月二十八日星期日的華府郵報﹝Washington Post﹞的第一頁刊登著“A Real-Life Sequel to “Lorenzo’s Oil”” ,我不知道這一則新聞吸引了多少位弟兄姐妹的注意,只要是有一位弟兄或姐妹仔細讀了而且了解其中的內容,那麼我在2005年所寫的“羅倫佐的油”就沒有白寫了。

  在這一則新聞標題﹝翻成中文是“羅倫佐的油”的真實生活續集﹞之下還有個副標題“After His Death, Scientist’s Work May Bear Fruit”﹝在他逝世後,這位科學家的研究可能有成果﹞,報導那部電影中另一位人物的真實故事。

  “羅倫佐的油”是1992年拍攝的電影,是根據真人真事所拍的,發生的地點就在我們教會所在地─北維州費郡﹝Fairfax County﹞。奧登夫婦﹝Augusta Odone,奧登是台灣報紙的中譯名,音譯應該是奧登尼﹞的兒子叫羅倫佐﹝Lorenzo﹞,1984年6歲時,發生神經系統的病症時,被診斷為“腎上腺白質退化症”﹝Adrenoleukodystrophy,簡稱ALD﹞ ,病因是因為病童體內缺乏分解長鏈脂肪酸﹝Long Chain Fatty Acids﹞的酵素﹝Enzyme﹞,因此那一種脂肪酸在體內到處堆積,在腦部白質﹝神經纖維經過部位﹞最多,破壞了包裹神經的Myelin Sheath﹝有如包裹電線的塑膠皮﹞而引起種種神經系統的症狀如全身麻痺等等。

  ALD是一種遺傳性的絕症,病童多在六歲發病後數年內死亡。奧登夫婦不服醫生的死刑判決,自己尋找醫學文獻和請教多位有關的醫學研究人員,終於發現一種混合的油,能夠降低血中的長鏈脂肪酸,命名為“羅倫佐的油”。電影結尾時我們看到很多病童說得到那油的好處,好萊塢電影把“羅倫佐的油”渲染成救命仙丹一樣。

  ﹝你如果要知道ALD詳情,可以上網williemaar.jay20151.com去讀“羅倫佐的油” ,或看DVD電影,陳牧師可能還有,如果沒有,可以告訴我。﹞

  據上述的新聞報導,奧登今年83歲﹝妻子已於2000年去世﹞,兒子羅倫佐28歲,23年來都癱瘓在床,沒說過一句話,靠胃管灌入食物,報上有他們父子的照片,你可以上網去我的網頁看。奧登認為完全靠那油才活到今天,也許不錯,但這種病人最重要的還是靠愛心的照顧。

  讀了這一篇新聞報導,我免不了盤算一番。奧登是83-28=55歲時得子羅倫佐﹝電影中我們看到他和前妻在義大利所生已成年的一男一女﹞,61歲時羅倫佐發病,他在國家衛生研究所﹝NIH﹞的圖書館﹝我曾去過數次﹞翻書後,在樓梯間躺在階梯上抱頭大哭。此後他開始征服此病的行動,還因此得了榮譽醫學博士學位。他是位值得敬佩的人物。

  電影中的ALD專家被稱為Professor Nikolais﹝尼可拉斯教授﹞,我認得他,因為他演過一部電影中的尼羅王,那部電影是“暴君焚城錄”﹝Quo Vadis﹞ ,那是拉丁文“先生,你要去那裡?”的意思,是當年彼得逃離羅馬,遇到顯靈的耶穌所問的話。耶穌回答:“我要去被釘第二次十字架。”彼得於是回羅馬殉道。耶穌顯靈地點建有一座教堂,就叫“Quo Vadis”。尼可拉斯教授在電影中被塑成冷心的醫學科學研究家,只為研究成果而忽視病人和家屬的感受,這使真正的Dr. Hugo Moser很為生氣。

  Dr. Hugo Moser是馬州巴地爾摩﹝Baltimore﹞的Kennedy Kreiger Institute﹝著名的醫學研究所﹞的神經科醫生。當奧登夫婦發現“羅倫佐的油” ,能夠降低兒子血中的長鏈脂肪酸後,要Dr. Moser立刻用在其他同症的病童時,Dr. Moser拒絕,因為任何新的藥物和療法,都必須先經目前公認的步驟來鑑定,因此他採用“羅倫佐的油”試用在病童和病童還未發病的兄弟。不過他也受到醫學界的批評,認為他有點草率,以至於有些病童的家屬白費金錢去購買實際上對病情毫無幫助的“羅倫佐的油”。十多年來,Dr. Moser的結論是“羅倫佐的油”有效,但必須在病童還未發病之前服用才有效﹝可以避免神經系統症狀的發生﹞,如果病童已發生症狀,“羅倫佐的油”就沒有效,因神經一旦受損,就無法復元。

  因此,要“羅倫佐的油”有效,首務之急是所有新生兒都作ALD的篩檢﹝Screen﹞,他領導的研究組可以作,但步驟很繁雜,不能作為大規模的篩檢之用。最近他們已接近完成簡便的篩檢方法,他也提出申請專利權,倒不是想發財,而是預防別人拿去高度商業化,成為金礦。他要讓大眾免費使用。加州政府的一個機構,保存著數百萬的新生嬰兒的血斑,保存在濾紙上,其中包括後來發生的ALD的。他們送來的一批48片中,40片是陰性﹝沒有病﹞,8片是陽性﹝後來發生ALD的﹞,外型一模一樣,只有加州那機構有關人員才知道答案。Dr. Moser發展出來的檢驗方法必須能正確地測試出來。當測試工作就要開始時,Dr. Moser卻於1月20日因胰臟癌而逝世,享年82歲。他死後才數天,他的未亡人﹝也是醫學研究工作者﹞Ann Moser就回到研究室督導研究人員繼續進行,結果六個月後就可揭曉。不但他們有信心,FDA﹝最近蒙主恩召的長老李啟仁博士研究了三十多年的地方﹞有關官員也有信心。明州著名的梅育診所﹝Mayo Clinic﹞準備用它來測試他們數千的濾紙血斑。如果也成功,那麼這種篩檢方法,將用於美國所有新生嬰兒,此後就再也沒有像羅倫佐的病童,因為被檢查可能會發生ALD的嬰孩,終生服用“羅倫佐的油” ,就可以避免發生這種絕症了。